Az asztal félhomályba burkolózott, lábai roskatagon álltak, már évtizedek óta, rendületlen görcsbe merevedve. A lámpa fénye pislákolva mutatott utat a sötét szobában. A földön egy ósdi könyv hevert. Nagy alakú, díszes borítású, antik kötet volt, s a „ritka betegségek” címet viselte. A nyitott oldala mellett pár papírzsebkendő hevert, néma könnytócsákat ringatva. A fény egy halovány csíkja rávetült a nyitot lapra, s egy betegség torz képe mellett megjelent a kór neve is: „Erdheim-Chester”.
Nem tudom mikor nő fel először az ember. Vajon 10 évesen a gyász súlya alatt megrokkant gyermek nem komolyodik-e annyit, hogy érettebbé váljon? Vagy egy 14 éves, épp kamaszodó lány az onkológiai székben ülve, várva a terápiát nem számít-e koravénnek? Túl sokat megéltnek? Nem tudom. Egy biztos: amikor múlt héten elindultam Budapestre éreztem, hogy felvettem a kesztyűt. Elébe mentem a dolgoknak. Ülhettem volna itthon a babérjaimon, és remélhettem volna, hogy a növény még kirügyezhet a fenekem alatt. Ehelyett válaszokat akartam.
Azt már korán megtudtam, hogy az Erdheim-Chester a rák egy fifikás formája. A sejtek szintjén terjed, rombol, a kötőszövetek megbolondulnak, és felborul a rend. Az eredet a mai napig ismeretlen. Abból a világ szinten előforduló pár száz betegből nem lehetett messzemenő következtetéseket levonni. A legtöbb páciensnél idős korban bukkant fel a kór, és gyors, halálos csapást mért az öregedő szervezetre. Csak páran voltunk, vagy(unk) fiatalok, akik „koronaként” viselhetjük a ritka kórok egyik legdíszesebb példányát.
Az már nehezebb kérdés, hogy mennyim van hátra? Ha sorra vesszük mely szerveim, részeim érintettek akkor azért sok okunk nincs a mosolyra: szem, hipofízis, csontok, vese, hasi aorta, csípőverőerek… Jól látszik, hogy a kötőszövetek, csontok után az ereimet is betámadta a két német úriember. Lassan szeretne kicsinálni – summáztam pár éve dühömben, elkeseredésemben. Az idő persze annak a függvénye, hogy mi lesz a következő lépés: ha a szív, vagy a tüdő, akkor… De épp az a célom, hogy tegyek valamit, a további terjedés ellen. Ezért kerekedtünk fel Lilivel. A vonatozás nem okozott kihívást, de izgultam. Nagyon. Miért is hazudnék? Felnőtt életemben először, egyedül álltam az ítélő bírák elé, és ismeretlenül is reméltem: feleletekre „kárhoztatnak”.
Pesten egy nagyon kedves ismerősöm, barátom segített eligazodni. Hamarabb odaértünk az Intézetbe, ami kihalt volt. Ezen persze hangosan felnevettem, hiszen ez a „ritkaságok” részlege. Itt azért szerencsére nincs tumultus, már csak az kéne. Egyedüliként gubbasztottam a széken, és vártam a behívásra. Megtörtént. Bementünk.
A Professzor Asszony már az első pillanattól fogva szimpatikus volt. Ő segített a székhez, megszorította a kezemet, és azt éreztem, hogy tényleg tenni szeretne értem. Kikérdezett, fogantatásomtól napjainkig. Minden érdekelte. Az összes papíromat átnézte, pedig a „stóc” nyomott vagy négy kilót Hamarosan a szurkálódás is sorra került, de csak vérvétel formájában. Aztán tetőtől-talpig átvizsgált.
Több olyan dologra is rávilágított, ami eddig a számomra nem volt ismeretes. Történetesen a csontjaimra nagyon kell vigyáznom, mert a kórom pusztítja, deformálja őket. Például nagyon rossz a tartásom, amiről tudtam, és a régi, iskolai „csingálásokra” fogtam. Ám ide is betoppant a „fehér hollóm”. A gerincem teljesen összenyomhat idővel, ha nem kezdek el rohamléptekben tornázni, erősíteni az izmokat.
Az izomzatom sem díjnyertes a rengeteg mozgás ellenére sem, így súlyzós gyakorlatokat is be kell iktatnom az életembe, amit azóta meg is tettem. A Professzor Asszony megerősített abban, hogy jó döntés volt lefogynom, és a jövőben is mozogjak, amennyit csak bírok, legyőzve a fájdalmat, önmagamat.
A hír, hogy bármennyire is kepeztek, mocorgok az izmaim lassabban épülnek, nehezebben erősödnek letaglózott, de ennek tudatában még keményebben fogom gyűrni a szervezetemet.
Várunk. Most ez a feladat. A laborleletekre biztosan több hétig kell ácsingóznom, de egy régi szövetem is felderítés alatt van. Lehet, hogy szükség lesz képalkotó vizsgálatra, szövet vételre stb. de ez mind az eredmények ismeretében válik el.
És hogy mire számíthatok?
Szegény Doktornőt (miközben írta a papírjaimat) letámadtam a mélyről jövő őszinte, és mégis saját magamat is megrémítő kérdéseimmel.
Mi lesz a jövőben? Tehetünk valamit? Meddig élek még?
Ez a nyavalya nem visszafordítható, azaz a jelenlegi állapotot kell nézni a megtartandónak, mert ennél jobb már nem lesz. Viszont, dialízissel még egy darabig el lehet élni, így ha fen tartható lenne a mostani szint, akkor már „sikeresek” lennénk. Mivel nagyon kevés az anyag erről, hiszen (hála Istennek) keveseket érintett, így nincs reprezentatív felmérés arról, hogy mely terápia a leghatásosabb. Van, akinek az interferon. Akadt, akinek a chemoterápia. És volt, akinek semmi.
Ha egy bizonyos eredményt kapunk, akkor létezik egy célzott chemoterápia, ami egész jó hatékonysággal működhet. Az interferon sem volt rossz irány, de előbbi lenne talán a legjobb választás. De – és nekem itt jött a lényeg. De semmi sem kötelező, átbeszéljük előnyeit-hátrányait, és csak utána kell döntenem.
Chemoterápia. Rémálom. Emlékszem arra a közel másfél évre, amikor gyermekként hetente kaptam a rettenetes löttyöt. Amitől kihullott a hajam, háromszor. Amitől meghatározhatatlan eredetű erős fájdalmaim voltak… A szúrások, és minden, maga volt a gyötrelem. És most ezt újra akarom?
Évekig mondogattam, hogy nem. Chemot még egyszer nem.
Most sem gondolom másképp, csak inkább másként: nem szeretném, de ha felállítunk egy mérleget, és annak a nyelve az előnyök súlya alatt megbillen, akkor elképzelhető, hogy alávetem magam a folyékony hóhérnak.
De ez még a jövő zenéje, és fontos szívembe vésni, hogy ez a betegség gyógyíthatatlan. Bármit is teszünk el kell fogadni a tényt, hogy „örökös cimboraként” velem fog tartani, amíg enged élni.
A hazafele úton sokat gondolkodtam a jövőmön, a kilátásokon. A mostani erőnlétemen, és hogy mit veszíthetek. Nem léptem könnyű útra, de végigjárom, hogy végre tényeket kaphassak, még akkor is, ha ez félelemmel, fájdalommal tölt el. Tisztán kell látnom, mert mindegy hogy alakul, én akkor is küzdök. Vívom egyszerű hétköznapi harcaimat, a fizikai fájdalommal, amikor spinningen szét akarok szakadni, vagy amikor betetőzik a dialízis, esetleg amikor leszakad a hátam stb. stb.
Küzdök, mert amíg itt lehetek, addig erősen, egyenes háttal szeretnék lépdelni, még ha ezért vérkönnyeket is kell hullassak! Az arcomon, azonban továbbra is mosoly ül, mert igaz a bokszkesztyű a kezemen, szemem alatt néhány monokli, de a Mosoly-Küzdés csak így érdekes, ha érdemes…